Bei der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS-Tag jährlich am 12. Mai erstrahlen öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten, Bauwerke sowie die Fenster von ME/CFS-Betroffenen und Unterstützer*innen in Blau. Filiz Polat, Bundestagsabgeordnete von Bündnis 90/Die Grünen aus Bramsche, beteiligt sich in ihrem Osnabrücker Regionalbüro an der Aktion.
„Mit der Initiative #LightUpTheNight4ME soll auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam gemacht werden. Daran beteilige ich mich gerne. Denn nicht nur die Erkrankung an sich, auch die Versorgungssituation von ME/CFS-Erkrankten ist nach wie vor schlecht. Die Forschung steht noch am Anfang, die Diagnosestellung ist häufig schwierig und kann mehrere Jahre beanspruchen.
Aus Gesprächen mit Angehörigen von Betroffenen weiß ich, wie viel schon ein kleines Zeichen wie die Teilnahme an der Beleuchtungsaktion wert sein kann. Wir sehen die Erkrankten und lassen sie nicht im Stich“, so die Abgeordnete.
Die Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen setzt sich für eine bedarfsgerechten Versorgung ein. Dazu gehören laut Polat ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren sowie interdisziplinäre Ambulanzen. „Betroffene wurden oft stigmatisiert. Wir wollen eine bestmögliche Versorgung nach dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse ermöglichen – insbesondere für Schwerstbetroffene, die keine therapeutischen Einrichtungen aufsuchen können.“
Mit der blauen Beleuchtung soll das gesellschaftliche Bewusstsein für diese schwere, derzeit nicht heilbare Krankheit geschärft und die schwierigen Lebensumstände von ME/CFS-Betroffenen ins Rampenlicht gerückt werden.